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65세 미만의 희귀난치병 환자인데 장기요양등급 받을 수 있을까요?

2022. 02. 21

장기요양등급은 만 65세 미만의 경우 '노인성질병'을 가진 사람만이 장기요양등급을 신청할 수 있는 대상이 됩니다.

희귀질환을 앓고 있는데 의료비, 간병비 등에 경제적 부담을 겪고 계시다면 '희귀질환자 의료비지원사업'을 통해 혜택을 받아보시는게 좋겠습니다.


희귀질환자 의료비지원사업은 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적ㆍ심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고하기 위한 사업입니다.

※ 희귀질환자 의료비지원사업은 저소득층지원사업으로 환자가구와 부양의무자가구기준이 모두 만족하는 경우에 지원이 가능합니다.



1. 신청절차

- 신청가능자 : 희귀질환자, 보호자, 친족, 기타 관계인


- 신청장소 : 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소


- 신청시기 : 연중 수시 접수


- 신청서식 및 구비서류 확인하기



2. 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 → 소득재산조사 실시 후 지원 여부 결정(신청주의)

- 선정기준 환자가구 소득 : 기준 중위소득 120% 미만

- 선정기준 부양의무자가구 소득 : 기준 중위소득 200% 미만



3. 지원대상자 여부 결정 : 30일 소요(60일까지 연장가능)

- '희귀질환자 의료비지원신청서'를 제출한 날을 '지원신청일'로 간주

- 추가 구비서류가 필요한 경우 기한(최대14일)을 정하여 추가 제출

- 기한 내 미제출 시 신청 각하



4. 지원범위


1) 요양급여 중 본인부담금 10%

- 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금(1,147개) 확인하기

- 인공호흡기 및 기침유발기 대여료(근육병 등 103개 질환자에 한함)


2) 간병비

- 월 30만원 지급

- 근육병 등 97개 질환자로 '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자

※지체장애끼리 합산 장애 외 인정하지 않으며, 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임


3) 보조기기 구입비

- 장애인 보조기기 구입에 소요된 요양급여 비용 중 본인부담금

- 근육병 등 93개 질환자에 한함


4) 특수식이 구입비

- 특수조제분유(연간 360만원 이내)

- 저단백햇반(연간 168만원 이내)

- 고전적 페닐케톤뇨증 등 28개 질환자에 한함



위 지원사업은 긴급복지 의료지원, 재난적의료비 지원사업과 중복신청이 불가하며 반드시 산정특례 등록자만 신청 가능하오니 참고해 주시기 바라며, 온라인신청 바로가기는 여기를 클릭하여 주시기 바랍니다.

더 궁금하신 사항은 보건복지상담센터 129로 문의하세요 : )