발병된지 오래되셨고 서울대학교 병원으로 치료다니시다가 작년 초에 갑자기 안좋아지셔서 기관지절개술 하셔서 목관통해 호흡기 하고계시고 콧줄로 식사하십니다. 손가락 팔 움직이는 정도는 하시고 목소리 안나오셔서 입모양으로 또는 타자 자판이나 손가락으로 써서 의사소통 합니다! 현재는 집에서 모시고 계시고 활동보조 선생님께서 낮에 봐주시고 소변은 마렵다고 말씀하시면 오줌통에 대주면 받아서 버리고 대변도 마렵다고 말하면 옆으로 돌려 눕히고 패드 깔아서 일보시고 치워드려서 기저귀는 따로 사용안하고있습니다.

루게릭병